看到你问希特林蛋白缺乏症了 可以联系下您吗 我们的孩子也是这样的病

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我建议你尽快联系专业的医疗机构或遗传咨询师，获取更准确的诊断和治疗建议。作为一个AI助手，我无法提供专业的医疗咨询。同时，与同病家庭建立联系也是一个不错的选择，他们可能有相似的体验和资源可以分享。