一旦确诊，患者往往面临预后不良的现实，平均生存周期仅为9年左右。然而，这并不意味着我们应该放弃希望

面对这种疾病的确诊，确实会给患者及其家人带来巨大的挑战和压力，平均生存周期的统计数据也可能让人感到悲观。但是，正如您所说的，这并不意味着我们应该放弃希望。医学在不断进步，新的治疗方法和药物不断被开发出来，可能为患者带来更多的治疗选择和更好的生活质量。此外，心理支持和社会关爱也是治疗过程中不可或缺的一部分，它们可以帮助患者更好地应对疾病带来的挑战。希望患者能够坚强面对，同时也希望医学界能够取得更多的突破，为患者带来更多的康复机会。