孩子生下来就被诊断没有视网膜父母已

经筹措到了巨额的治疗费用

这是一个非常困难的情况，因为视网膜缺陷需要长期的治疗和监护。首先，父母应该寻求专业的儿科医生的帮助，以了解治疗和监护方案。他们也可以联系社会服务机构或非营利组织，以寻求经济援助和心理支持。同时，他们应该考虑向家庭和朋友寻求帮助，以筹集治疗费用。最后，父母应该尽可能地保持乐观和积极，并为孩子提供一切必要的支持和关爱。